00:00:00: Hallo zusammen, nach den Sommerpausen zu der Podcast von Brokab-Zentralschweiz.

00:00:06: Ich hoffe, dass Sie diesen Sommer irgendwo am Schatten geniessen können!

00:00:12: Für mich war es ein rechtes Challenge.

00:00:14: Liebe Nadja Weiss für dich.

00:00:16: Hey für mich auch.

00:00:17: Ich freue mich sehr jetzt wieder über die kühleren Temperaturen und den Regen.

00:00:21: Und ich merke gerade, ich habe mehr Energie.

00:00:24: Was hast du gemacht über den Sommer?

00:00:27: Ganz verschieden.

00:00:28: Ich war auf Campingplatz, aber auch dort.

00:00:33: Wirklich auch am Schatten noch, am Wasser noch und alles ein bisschen längsamer?

00:00:39: Ja ich auch.

00:00:40: Ich habe mich in einer anderen Welt geschaffen.

00:00:44: Das gehört mir jetzt zu einem anderen Podcast.

00:00:49: Aber heute

00:00:50: treffen

00:00:50: wir uns wieder für eine Lebensgeschichte.

00:00:53: Genau, und zwar war uns ein wichtiges Anliegen auch noch eine Lebensgeschichte von einem Kind.

00:00:58: Von dem Jugendlichen zu erzählen.

00:01:01: Man hat das gehört wie auch in diesem Jahr.

00:01:03: Das ist besonders wichtig!

00:01:05: Darum sprechen wir heute über Janis.

00:01:07: Es ist ja etwas eine spezielle Situation.

00:01:10: Er selber ist nicht hier, aber seine Mama Marisa will kommen.

00:01:14: Ja, schön, dass ich für die Fakten verteidigt

00:01:17: habe.

00:01:17: Sehr gerne!

00:01:19: Kannst du kurz etwas zu dir sagen, Marisa?

00:01:21: Bevor wir wirklich den Fokus auf Janis

00:01:24: lecken.

00:01:25: Ja ich bin im lozenen Sordertal aufgewachsen in Dringen auf einem Bauernhof mit drei Generationen bis zum dritten ältesten Kind von sieben mit sieben Geschwistern aufgewachsen und mir war natürlich ganz viel Doss in der Natur und meine Schwester kam mit dem offenen Gaumen-Spalten auf die Welt.

00:01:44: Ich war jetzt schon etwas mit Behinderungen konfrontiert, aber als kleines Mädchen wusste ich nicht, was das

00:01:54: heisst.

00:01:55: Also ihr hattet keine Sprache über das?

00:01:57: Es war

00:01:59: einfach so.

00:01:59: Ja es war so und es musste weg in die Sprache-Einschule fast zwei Jahre.

00:02:04: Und das wurde mir erst einmal als Erwachsene bewusst geworden, was meine Schwester eigentlich dort gemacht haben.

00:02:11: Haben die Eltern mit euch nicht geknickt?

00:02:14: Mal, sie sagten, dass es auf einen Wolfsrachen war.

00:02:18: Sie brauchte ganz viel Aufmerksamkeit natürlich.

00:02:24: Sie ist zwei Jahre jünger als ich und dadurch haben wir schon gesehen, dass sie einfach immer viel Zeit gebraucht hat oder im Spital mit einer Operation.

00:02:36: Aber bewusst wurde mir das als erstes wachsene Leben.

00:02:39: Wir

00:02:40: konnten es ja auch besuchen.

00:02:42: Wir haben gerade die Geschichte von Alex Oberholterin, wo wir gesagt hatten, ein Besuch im Spital hat noch eine Heimweite gezüchtet.

00:02:50: Also wir besuchten sie in diesem Stein.

00:02:54: Diese Sprache ist auch da.

00:02:55: Das erinnere ich mich an, dass man dort versucht ging und mehr nicht mehr erinnert.

00:03:01: Ja,

00:03:02: spannend!

00:03:03: Nur noch kurz, wenn Sie mit dem Zeug

00:03:05: kommen,

00:03:05: nach den zwei Jahren?

00:03:09: Ja, sie war etwa vier bis sechs Jahre dort.

00:03:14: Und dann ging noch ein Teil ihrer Kindergarten.

00:03:18: Gut!

00:03:20: Nur schon das wird auch eine Podcastfolge füllen.

00:03:23: Aber wir sprechen heute über Janis, dein Sohn.

00:03:27: Ich würde ihn gerne etwas in den Raum holen.

00:03:30: Kannst du ihn beschreiben?

00:03:32: Was ist der Janiss für eine Ruhe?

00:03:33: Wie sieht er aus?

00:03:35: Ja, Janis ist mittlerweile sechzehn.

00:03:38: Er ist etwa ein siebensgross.

00:03:41: Ein sehr herzlichen, offener Mensch.

00:03:46: Er isst sehr kommunikativ und geht im Sonnenberg in Paris, wo er eine starke Seebeiträchtigung hat.

00:04:00: ist mit dem Langstock-Rollator Rollstuhl unterwegs, immer mit jemandem unterwegs.

00:04:10: Er dreht auch

00:04:12: eine Brille?

00:04:13: Ja genau!

00:04:15: Die hilft ihm eigentlich die Tonnupferkrömmung.

00:04:19: aber seine Sehbeitrechtigung ist vom Hirni aus eine Fellbildung oder eine Zerstörung seiner Operationen.

00:04:30: Über das würde ich gerne sprechen.

00:04:31: Wie von Anfang an ... Du hast mir im Vorgespräch erzählt, dass Janis ein Frühgeburt

00:04:36: war?

00:04:38: Ja, Janis ist ein Frühgeburtsgänger.

00:04:40: Genau.

00:04:40: Das ist der wundeste Woche.

00:04:42: Als Steißlag auf die Welt gekommen mit Kaiserschnitt.

00:04:47: Ich habe später Sport gebärende.

00:04:51: Wir haben nicht zugemutet, das Kind noch mal zu gebären.

00:04:56: Und es ist alles gut gegangen, er brauchte eine Unterstützung.

00:04:59: Wir haben noch ein wenig Sauerstoff bis die Sauerstoffsättigung funktioniert hat.

00:05:04: Es war über zwei Wochen im Spital in der IMC.

00:05:08: Wir sind heim und er hat ganz viele Bräuche nachher.

00:05:12: Niemand wusste was los war.

00:05:14: Ich dachte, das wäre normal.

00:05:16: Magen die Armgritte, so wie man das könnte.

00:05:18: Dann mussten wir dann aufwärts zum Arzt gehen.

00:05:21: Und sie haben im Spital einen Magenpferdnerverhängung festgestellt.

00:05:26: Also das Kind ist eigentlich gesund geboren und die Magen-Pferdenverhängungen gibt es noch ganz viel bei Kindern, vor allem auch bei Bauern.

00:05:39: Und hat man dann operiert.

00:05:41: So eine Routine-Operation hat es uns gesagt und leider machte er noch eine Komplikation nach der Operation.

00:05:48: Er hatte einen Darndurchbruch gemacht, seine Darminhalt ist in den Bauch herumgegangen, hat eine Magenscheidenwand entzündet.

00:05:58: Das hat ein Selbstsiss ausgelöst, das sich im Hirn verbreitet hat.

00:06:05: Also, sein Hirn ist dann angeschwollt und hat gewisse Bereiche auch nicht mehr durchbluten können.

00:06:13: Und Ram Heeder hat diese Beiträchtigungen

00:06:17: heute.

00:06:18: Sind ihr informiert worden?

00:06:19: Laufen?

00:06:20: Ihr wisst, etwas stimmt nicht mit unserem Blub.

00:06:23: Also, es kam anders aus der Operation ... Was war vorher?

00:06:28: Aus der Operation haben wir noch gar nichts gemerkt.

00:06:31: Es ist erst zehn Stunden später.

00:06:33: Ist das passiert?

00:06:34: Mein Mann war dort.

00:06:37: Ich war zu Hause, wir haben uns angewechselt und gesagt, ich habe drei Kinder

00:06:41: nach Hause gehabt ... Genau!

00:06:41: Du bist auch zu Hause gebraucht worden?

00:06:44: Ja, es war so, dass das Kind schnuffen ganz komisch ist.

00:06:49: Er kam dann gleich in Ips und hat lange nicht gewusst, was das eigentlich ist.

00:06:55: Dann hat er mit dem Ultraschall festgestellt, dass er einen Tarn braucht.

00:07:00: und die Durchbruch gemacht hat.

00:07:03: Es war ganz schwierig in einem Zugang zu lecken, das war schon erst mal ganz schwierig.

00:07:10: Und dann ... Ja, haben sie uns angelegt, dass sie operieren müssen?

00:07:15: Aber es ist noch drei Stunden später, da fanden sie den Zugang tatsächlich.

00:07:20: Von zwölf bis morgens um fünf Uhr haben wir keinen Zugang gefunden oder niemand wusste wie, wer zuständig war.

00:07:31: Natürlich die feine Zugang bei diesen Kindern.

00:07:34: Und dann hat man einen solchen Zugang gefunden und ihn operiert.

00:07:38: Wir waren dort wirklich ... Ich weiss noch, wir waren dort im Bett und haben es Nacht in Nacht abgewartet und wussten, was jetzt passiert.

00:07:48: Ja, und am Morgen um acht Uhr bekamen wir das Telefon.

00:07:53: Ihres Kindes ist schwer, schwer gerankt und kommen sie sofort rein.

00:07:57: Man weiß nicht, wie's weitergeht.

00:08:00: Das ist schon ... Es war sehr schwierig.

00:08:02: Wie ging

00:08:08: es denn weiter?

00:08:09: Man hat dann über den Berg gegangen, aber wie waren die Phasen für euch als Familie?

00:08:18: Dann war er auf der Ips und versuchte herauszufinden, was das ist.

00:08:24: Er hat diese Selbsttatsache festgestellt ... Und als Familie war es wirklich so, dass er uns abgewachsen hat.

00:08:35: Ich war am Abend bei den Kindern und wir haben versucht ... Wir haben funktioniert.

00:08:42: Wir haben nur funktioniert, überlebt.

00:08:46: Wir hatten eine sehr gute Unterstützung von der Ärzte.

00:08:50: Ah cool!

00:08:51: Dann wäre ich gut gefolgen.

00:08:52: Man sah die Betroffenheit von diesen Ästern.

00:08:57: Man sah, dass alle Väter und Mütter sind.

00:08:59: Wir waren in diesem Tischgespräch.

00:09:04: Da hat man wirklich gesehen, es sei alles sehr betroffen, weil sie noch nie so einen Fall im Kinderspital in Lausanne hatten.

00:09:13: Das gab uns auch etwas Menschlichkeit an das Gespürchen.

00:09:17: Wir sind hier nicht einfach noch als Nummer, sondern wir sind hier.

00:09:21: Die Familien werden vorgenommen.

00:09:24: Du hast es auch angesprochen.

00:09:26: Es sind gewisse Areale vom Hirn von Janis betroffen.

00:09:31: Wie hat sich das noch gezeigt?

00:09:34: Ja, es zeigt wirklich die Seebeiträchtigung.

00:09:39: Er kommt das Bild über dem Kass im Hintergrund.

00:09:43: Ich hoffe nicht die Verarbeitung des Seewohnungszentrums, ich kann es nicht verarbeiten und aussen senden.

00:09:48: Also wir wissen als er Farbe sieht, dass er Streifen sieht, das er pünktlich sieht.

00:09:54: Wir wissen auch, dass mangisch ... Man kann manchmal etwas am Boden entdecken.

00:09:59: V.a.

00:09:59: merken wir, dass es am Morgen besser ist und wenn er in den Garten geht, sucht er den Pool.

00:10:07: Der Pool ist riesig.

00:10:08: Mami, wo ist der Pool?

00:10:09: Ich weiss nicht, wo der Pool ist!

00:10:11: Dann merkst du schon, hier ist eine Tagesform abhängig wirklich.

00:10:16: Dann sind die Bereiche spastisch.

00:10:20: Es ist allen vier.

00:10:22: Glitter ist eigentlich auch zerebral beeinträchtigend.

00:10:27: Alles geistig und kognitiv, also Mathematik geht nicht.

00:10:33: Also es geht hinten vorne oben unten in den Zahlerkreis von eins bis zehn.

00:10:40: Aber mit der Feindmotorik geht es nicht, die Blindschrift zu lesen.

00:10:45: Weil sie eine Zerebralbeiträchtigung hatten.

00:10:47: Er schaffte wie das dann nicht.

00:10:50: Er hat gelaufen mit sechs Jahren freilaufen.

00:10:54: Das war ein Highlight für uns.

00:10:57: Es ist wirklich ein Wunder, weil du mir erzählt hast ... Ich mache nicht so Hoffnung.

00:11:03: Er sagte mir, bis vier in den Lauf wird das nichts mehr.

00:11:07: Und er hat es mit sechs gekriegt?

00:11:09: Ja genau!

00:11:10: Wir waren noch im Therapizentrum in Deutschland und ich habe immer ein geführendes Gefühl, dass ich laufen kann.

00:11:26: Eines Tages habe ich gesagt nach seinem sechsten Geburtstag ... Ich weiss, es war der sechserzwanzigste April, im Jahr zwei Tausendzehnte.

00:11:34: Jan stand und lauf.

00:11:36: Er ist aufgestanden und lief so seinem Pappi.

00:11:38: Und ich ... Boah!

00:11:40: Und er ist dann nachher ganz oben.

00:11:42: Wir haben einen Steg aus, den wir umgekommen haben.

00:11:45: Er lief in die ganze Obengeditterung und kann so eine Freude laufen.

00:11:51: Es ist ein ... Ich dachte heute noch zurück, dass es so etwas berührend ist.

00:11:57: Dass er das geschafft hat und das mit Ortese gearbeitet hat.

00:12:00: Und ein Jahr später konnte er freilaufen, ein paar Flüsse laufen.

00:12:03: Das erste Mal durchs Gras, den Sandwohnen und das Gespüren, um ihm so zu gönnen.

00:12:10: Das war auch nach einer Therapie-Woche.

00:12:13: Wo

00:12:14: wir aus dem Spital gekommen sind, wussten wir dann ... eine Behinderung.

00:12:19: hat es oder war nicht die Abklärung?

00:12:22: Es war so.

00:12:24: Wir hatten nach einem halben Jahr noch ein Amerikaner, und dann sah man, welche Bereiche wir als betroffen sind.

00:12:32: Wir haben aber schon gerockt gemerkt nach dem Spital, dass er uns nicht

00:12:37: mehr anschaut.

00:12:38: Das machte er vorhin.

00:12:39: Was

00:12:39: er mit den Augen fixiert.

00:12:40: Ja, das konnte er nicht mehr.

00:12:42: Darum haben wir auch noch im Spital ... Gerade diese Physiotherapie, das wussten sie auch mit dem ZB.

00:12:50: Und haben dann auch die Unterstützung vom Sonnenberg für die Frühjahr-Förderung im visuellen Bereich.

00:12:58: Ich frage eben darum, wie ich mich auch mit der Eukalsfamilie konfrontiert habe mit dem Thema Behinderung.

00:13:07: Sind Sie nicht auch betreut geworden?

00:13:10: Was sind vielleicht auch Verhängestumme?

00:13:14: Das merke ich oft, wenn eine Familie selber das Thema Behinderung hat.

00:13:18: Aber du wirst jetzt mit deiner Schwester konfrontiert werden, mit einem Kind mit Behinderungen.

00:13:25: Ich habe die ganze Familie noch zu und froh sein bringen, wie es

00:13:29: für dich war.

00:13:30: Also das war wirklich sehr schön!

00:13:33: Meine Kinder und meine grossen Kinder.

00:13:36: Und die kleinen Brüder waren von Anfang an ein Eis gewesen.

00:13:41: Ich weiss nicht, was es ihnen all gesagt hat.

00:13:44: Meine Eltern-Stochter sagte mir wirklich so einmal ... Mama, ich bin schon alt.

00:13:49: Manchmal ist Janisse so, weil ich früher so eine Wälde war bei der Puppertät.

00:13:54: Und ich konnte ihr gerade sagen ... Nein, du hattest gar niemanden so alt.

00:13:58: Das ist passiert.

00:14:01: Niemand wollte sich nicht mehr so gewünscht.

00:14:04: Wir als Familie waren immer zusammen und auch meine Geschwisterfamilie oder die Familie meines Mannes, das wurde ganz viel mit uns dreit.

00:14:12: Wir spürten wirklich das Mitgefühl.

00:14:15: Hier wurde noch gefragt und er war immer dabei.

00:14:19: Wir haben alle einen Ort durchgeschleift.

00:14:22: Wir hatten ein Dorf, wo man gesagt hat ... Wir sind mit ihm ins Dorf gedacht, um die behinderten Kinder zu hoffen.

00:14:33: Er hat doch noch Zehntausende gewonnen.

00:14:36: Aber wir haben die nix.

00:14:37: Sie waren

00:14:38: nicht sichtbar.

00:14:39: Ja, aber ... Was hättest

00:14:41: du mir

00:14:41: durchgeführt?

00:14:42: Ich kann mich sehen... Also wir fühlten uns als Familien sehr erleiden.

00:14:47: Bis wir den ersten Kontakt über die Physiotherapie ... In der Physiotherapie fanden wir eigentlich den ersten Kontakt.

00:14:55: Und im Sonnenberg an diesen Brünchen, von dieser Führeförderung, haben wir diese Kontakte gefunden und sind nicht alleine.

00:15:05: Ich weiss, dass eure Nächte auch sehr anspruchsvoll waren mit diesem kleinen Bub.

00:15:09: Dass sie irgendwann auch an Grenzen gekommen sind vom Machbarf überhaupt, was man als Eltern leisten kann ... Wenn sie gemerkt haben, jetzt brauchen wir Unterstützung.

00:15:21: Das war schon im Jahr zwölf Jahre.

00:15:24: Ich weiss, dass in der Früh ist mein ehemaliger Mann gestorben worden.

00:15:29: Dann hatte Janis die Zeit, an dem er zur Nacht zwischendurch bei uns in den Arm legen

00:15:37: wollte

00:15:38: und wach.

00:15:38: Er wollte nicht spielen.

00:15:40: Ich wusste, ich muss morgen wieder für die anderen drei sein.

00:15:43: Und ich will es auch für die andere drei hier sein!

00:15:47: Und auch für ihn.

00:15:49: Er hat sehr wenig geschlafen auf diesen Tag aus, und ich habe gemerkt, wenn ich an der Grenze bin ... Was gibt es in die Lastungshandelwut?

00:15:56: Dann haben wir diese Weidmatte gefunden.

00:15:59: Uns wurde von der Meidmatten erzählt und wir gingen in die Weidmatt schauen.

00:16:05: Yannis fühlte sich vom ersten Moment wohl, wo man im Besuch eigentlich schon

00:16:11: war.

00:16:11: Da haben wir uns kennengelernt, Marisa.

00:16:13: Ja

00:16:13: genau!

00:16:14: Ich habe Janis auch mal empfangen, einen kleinen herzigen Blondenbubis um den Bögen und am Anfang hat er noch in diesem Bögel geschlafen und zu dem Dach runtergeklappt.

00:16:26: Er machte sich selber so dunkel beim Böger.

00:16:29: Das ist noch mein Bild von ihm.

00:16:32: Ja nicht irgendwie auf einem Bett, das würde heissen schlafen aber ein bisschen böse im Wagen war es am Anfang möglich.

00:16:41: Wie war es in der Schulzeit im Sonderberg, aber auch mit vielleicht gleichen Allträgen?

00:16:49: Du hast im Volk gesprochen.

00:16:51: Ich gehe überall hin mit Janis und so.

00:16:54: Und dann hast du mir erzählt, wo du gewisse Witze gefunden hast in den Restaurants.

00:16:59: Wie ist das gewesen, als er etwas grösser geworden wurde und vielleicht wollte er mit Kindern spielen?

00:17:07: oder wie hat die Gesellschaft darauf reagiert?

00:17:10: Das ist ... Ganz

00:17:10: etwas

00:17:12: Schwieriges war.

00:17:12: Das ist nach wie vor schwierig, in der Nachbarschaft hat es keine Kinder.

00:17:15: wohl zu ihm kommen.

00:17:18: und in so Worten nennt, wie er ist.

00:17:22: Wir hatten ein Erlebnis vom Nachbarnblock, das wirklich zu Hause war.

00:17:30: Dann haben sie gefragt, ob wir mit uns spielen können.

00:17:32: Da habe ich ihnen erklärt, was möglich ist.

00:17:34: Sie spielten zwei Stunden mit dem Boot.

00:17:37: Und der Vater kam noch dazu.

00:17:40: Das war ein einmaliges Erlebniss.

00:17:43: Später in der Schule hatte er seine ... seine Freunde oder Kollegen.

00:17:48: Und er hat sich auch wirklich exipliert gewünscht, dass er uns am Mittwoch-Nommentag eines im Monat auf Data blieb.

00:17:55: Dass er seine Gespäntli hat, weil wir ihm das heimeneid haben können bieten und sie eingeschwistert sind natürlich in der Zwischenzeit alles zu zogen!

00:18:04: Genau, die sind ja recht viel älter.

00:18:06: Dann ist er wirklich als Einzelne zu Hause.

00:18:09: Und ich glaube, Jan, du kennst das auch, wenn man nicht dort in die Schule geht, wo man wohnt?

00:18:13: Wenn man wie weggefahren wird und oben wieder kommt ... Ist man weniger integriert?

00:18:19: Also, ich war froh, weil ich da noch

00:18:23: hätte müssen wohnen,

00:18:24: glaub ich!

00:18:25: Hätte ich offene Revolution ausgelühten.

00:18:28: Aber ich kenne zwei Welten.

00:18:31: Ich kenne sie sehr ... Abgeschotterte Welt, das kann für gewisse sehr cool

00:18:37: sein.

00:18:38: Natürlich haben wir meine Freundinnen

00:18:40: gefällt aber ich bin gleich immer gerne heim und habe

00:18:45: ein bisschen umgeschildet

00:18:47: wie du jetzt noch irgendwie am Mittwochnammitag mit der Gruppe irgendwas machen.

00:18:52: Ich

00:18:53: kenne beides und das würde mich jetzt auch interessieren.

00:18:56: Aber Janis ist jetzt sechzehn.

00:18:58: Und ich weiss selber, dass ich jetzt vielleicht nicht die angenehmste Pubertät hatte.

00:19:04: Dass ich also eine Pubertierende war, aber so nach der Sinnfrage und so, wo mich auch meine Eltern mit dem konfrontiert haben.

00:19:14: Mich selbst auch etwas konfrontieren.

00:19:16: Hände ihr auch schon so Gespräche?

00:19:19: Also er hat ganz viel Gespräch mit uns, was er will werden aufgrund seiner Seizibien ... Ich kann mit ihm noch etwas geredet werden.

00:19:28: Was soll ich denn sagen, was du willst?

00:19:31: Du sagst, ich würde ja schon gerne auf dem Schiff oder gerne Zugdurchsagen ansägerwerden.

00:19:38: Oder auch Busfahrer werden oder Tramführer oder Zugführer.

00:19:43: Aber weisst du, Mama, ich weiss, da muss man gut schauen können und das kann ich nicht.

00:19:48: Und ich habe gemerkt, es war ein bisschen Enttrurigkeit bei ihm.

00:19:52: Ich

00:19:53: merke, das ist ein Betrugprozess.

00:19:55: Das

00:19:56: kann

00:19:57: ich nicht aufgrund meiner Kenntnis

00:19:58: sein.

00:19:59: Ja, das darf also sein.

00:20:01: Man merkt schon, wie der Pubertät, wenn man sich vergleicht mit den anderen ... Es ist nicht viel anders.

00:20:07: Er rieft weniger raus!

00:20:12: Aber sucht sich immer die Inseln, die er für sich sein kann in seinem Zimmer und natürlich über eine Wache wegen etwas.

00:20:21: Und es finde ich aber so schön.

00:20:24: Dann denke ich, du bist schon ein wenig lang und denkst, nein, eine andere Jugendliche wäre jetzt auch ... Er kommt gar nicht aus dem Zimmer!

00:20:32: Er schläft noch nicht wie ein Teenager.

00:20:35: Er ist immer noch früh aufstehen.

00:20:38: Das ist noch spannend, dass er den Schlaferhalter noch nicht hat.

00:20:41: Gut, er geht immer noch für einen Teenager im halben Zehn ins Bett.

00:20:46: Das war früher.

00:20:49: Genau.

00:20:51: Ich glaube, das ist auch das, was ich vorgesprungen habe.

00:20:54: Wenn er so geladen ist und zu viel ist, dann kommt ein Eppi.

00:20:58: Das haben wir jetzt auch wieder

00:20:59: gemerkt.

00:21:00: Dass etwas

00:21:02: im Vorfeld war, eine Woche vorher in der Heikiverie und nach Hause kamen.

00:21:08: Der Schulwechsel, den er jetzt hatte oder macht es, ist logisch, dass es wie etwas

00:21:14: kommt.

00:21:16: Genau, und dann sucht er unglaublich meine Sicherheit an, dass ich immer nebenher zu bin.

00:21:20: Und wo bist du jetzt?

00:21:22: Oder ist jemand hier, wenn ich rufen kann ... Er merkt, wenn es kommt, kann er rufen.

00:21:28: Aber dann falten sie gerade zusammen.

00:21:31: Das heisst

00:21:32: wirklich die grossen Anfälle, in denen er

00:21:34: weg ist.

00:21:34: Ja, die Gromal.

00:21:36: Wo er auch einen Upfall Medi

00:21:38: muss haben.

00:21:38: Je nach Situation!

00:21:39: Wahnsinnig!

00:21:41: Was

00:21:42: hat so ein Verhobliches wie ...

00:21:44: Ein

00:21:45: Teenager, das

00:21:46: ist viel

00:21:47: im Zimmer.

00:21:47: Was macht

00:21:48: er denn in den Zimmern?

00:21:50: Sein Teil ist einfach der Musiklost.

00:21:53: Der Pim kommt alles über die Ohren rein und er kann ganz viele Sachen wahrnehmen.

00:21:58: Also er lässt mega gern Musik in allen Himmelsrichtungen sagen.

00:22:03: Er ist sehr gerne mit dem ÖV unterwegs und wir versuchen immer das all zu machen.

00:22:09: Er liebt die Zugdurchsage, er lebt auf dem Bahnhof.

00:22:13: Er weiss, wenn ein Zug gefahrt, was das von Gröschen her ist, könnte er dir schon.

00:22:18: Er könnte in Halbischwitz weg der Zugdursage sagen, er weiss in dieser Stadt oder bei diesem Dorf kommt es sowieso vorbei.

00:22:26: Er kann alle Stationen von Hoftern bis Flensburg oder Hoftere bis auf Bar.

00:22:32: Ja, das ist sein Ding.

00:22:36: Er liebt Sprachen.

00:22:37: Er hat sehr gerne

00:22:39: Englisch

00:22:39: gelehrt.

00:22:40: Er hatte Englische schon wohl genau.

00:22:42: Das hat er in diesem Jahr weniger.

00:22:44: Er versuchte dann das mit den Assistenzen abzudecken und hat wirklich alle in der Sommerferie ein Lied auf englisch übersetzen versucht von Deutsch.

00:22:53: Und das ist schon mega spannend!

00:22:56: Mit den Händen beschäftigt man sich, wenn er sich rausgelassen tut er einfach die Köpfe.

00:23:02: Er klopft, er klatscht und pfeift.

00:23:06: Alles was mit seinem Körper so ist ... Er geht im Wasser.

00:23:11: Er ist ein Wassernattern.

00:23:13: Seit sieben Jahren kann er schwimmen.

00:23:15: Einfach seinen Stil unterhitzen.

00:23:17: Aber er

00:23:18: bleibt oben?

00:23:22: Ja!

00:23:22: Wir haben einen Pool im Garten wie schon gesagt.

00:23:27: Halt mich einen Tag, zwei oder drei Mal, je nachdem wie es gerade passt.

00:23:31: Dann bleibt er aber mindestens eine Stunde drin.

00:23:35: Jetzt habe ich noch eine Frage.

00:23:37: Ich weiss, dass aus meiner eigenen Biografie von meiner Mutter und meinem Vater langen Zukunftsängst

00:23:43: kam.

00:23:45: Wie sieht das bei euch aus?

00:23:47: Also jetzt etwa die Sechzehn sind langsam ... Andere würden sich jetzt ein Wehrstell

00:23:52: langsam

00:23:52: versuchen.

00:23:54: Meine Mutter und ich haben lange diskutiert.

00:23:57: Sie sind immer gewusst, sie muss mich wie länger haben.

00:24:06: Vielleicht meine Schwester ... Wie gesehen seht ihr das?

00:24:09: Ja, wir wussten schon, dass wir uns wünschen, ein weiteres Kind zu haben.

00:24:14: Ein gemeinsames Kind mit meinem Mann Erhardt.

00:24:17: Dass ich dann pensioniert bin, wenn der Janis achtzehn ist.

00:24:22: Auf diesem Herd habe ich Zeit.

00:24:25: Ich habe mega viel Zeit, bis zu meiner Selbstständigkeit, in der sie eher ein wenig experienced ist, kann ich mir das gut einteilen.

00:24:34: Die Idee ist eigentlich von uns mit Janis, dass er einen Platz findet, wo er wieder drei Tage dort sein kann und eine gute Tagestruktur ihm gibt.

00:24:46: schlafen auch nach wie vor.

00:24:49: Das ist immer wichtig, dass er auswärtschlafen kann.

00:24:52: Dass wir einen Tag haben, in dem wir Therapie-Sachen machen können und einen Tag freigestalten.

00:24:58: Und er sagt, ich möchte jetzt das.

00:25:01: Wenn man mit Gehaar hat die Schweizer Reise, dann ist das das, was er sich wünscht.

00:25:09: Er kann noch zwei Jahre im Sonnenberg sein?

00:25:11: Im Moment ist es

00:25:13: so.

00:25:13: Bis zu achtzehn.

00:25:14: Dann muss er lösen gerne

00:25:15: ... Was könnte sein, dass es noch eine Verlängerung gibt?

00:25:18: Das wissen wir bis jetzt nicht.

00:25:20: Gibt es einen Teilzeitformen für Menschen mit Behinderungen im Erwachsenen?

00:25:26: Es ist mir nicht bewusst.

00:25:28: Ich könnte es dort und wir haben schon mit den anderen Elterteilen so eine Idee gespunden, dass man in eigentlich ein grosses Wohnen gemieten könnte für unsere Kinder und die Abwechslung mit Assistenz- und Ältern zu betreuen.

00:25:42: Dass sie aber auch bei uns im Elternhaus sein können.

00:25:44: Das müsste natürlich unserem Dorf sein.

00:25:47: Und ich finde das ist eine sehr coole Idee!

00:25:49: Eine Wege

00:25:50: mit viel Homeparts?

00:25:51: Ja!

00:25:53: Janis würde ein DJ machen.

00:25:56: Ich glaube im Moment würde er mit Helene Fischer um den Ecken kommen.

00:26:00: Wir sind am Konzert

00:26:01: gesehen zusammen.

00:26:02: Ja, wir haben uns als Konzerte auch dank einer Verstiftung unserer Billets zur Verfügung gestellt.

00:26:08: Und das war einfach das Highlight für ihn, die in diesem Video live zu sehen.

00:26:14: Oder zu hören.

00:26:17: Mit dem ganzen Körper?

00:26:18: Genau, mit den Lichtern, die dann aber schon gesagt haben, Mama, ich will mich umdrehen und nicht zur Bühne schauen.

00:26:25: Ich möchte es loslassen.

00:26:28: Die Lichter können jetzt wie ihm etwas auslösen.

00:26:31: Also Epi?

00:26:32: Ja, Epi genau!

00:26:33: Er war mit dem Rücken zur Bühne und hat dann klatscht, um seine Party zu suchen.

00:26:39: Aber er konnte es auch nicht geniessen?

00:26:41: Also ich auch!

00:26:44: Ich auch!

00:26:45: So schön!

00:26:46: Es ist wirklich unglaublich genossen.

00:26:48: Ja

00:26:49: so schön...

00:26:51: Du bist

00:26:52: jetzt immer von Assistenz, wie viele Assistenzwerspersonen habt ihr denn?

00:26:57: Wir

00:26:59: haben drei Assistenzepersonen.

00:27:02: Eine ist noch krankgeschrieben im Moment, also eigentlich vier.

00:27:07: Und wir haben wirklich ein jungen Mann, der sehr engagiert ist mit Janis auch Sachen zu machen und ihm muss ich auch sehr viel zunerklichen.

00:27:19: Er tut mir dafür etwas weniger im Haushalt helfen und er führt unter mir in den Garten helfen?

00:27:25: Mit Janis zusammen, dass wir mal etwas im Garten machen.

00:27:29: Und das finde ich auch mega wichtig, dass er die Bezugsperson von diesem männlichen Assistenz hat und wir haben zum Glück immer gut gefunden!

00:27:40: Schön...

00:27:41: Das redet ja viele anders, gell?

00:27:44: Dass es sehr schwierig ist, gute Assistenzen zu finden, die da ein bisschen länger bleiben.

00:27:49: Wir haben so vierzehn Stunden im Monat.

00:27:55: Nebst einem grossen Anteil, den ihr beiden leistet?

00:27:58: Ja genau.

00:27:59: Und natürlich, weil er in der Schule ist, werden einige Assistenzstunden abzogen, die auch noch in der Schul übernachten.

00:28:06: Wir sind aber glücklich mit dem, was wir haben!

00:28:08: Gut... Jetzt wollen

00:28:10: wir ein bisschen Zukunft schauen, jetzt wieder dann für mich zwei Jahre.

00:28:20: Bei ihren achtzehn Jahren nach

00:28:21: zwanzig Jahren.

00:28:21: Auf meine lustige Zukunft.

00:28:23: Aber du bist schon ein wenig atend.

00:28:24: Im Moment bin ich wirklich noch gelassen.

00:28:26: Ich schaue, wie ich noch gelassend in die Suche komme.

00:28:29: Was mich eher so etwas ... meine Minizug kommt und wenn es mir nicht gut geht, was haben wir dann für Lösungen?

00:28:38: Musst du hier mal eine rasantige Lösung geben?

00:28:42: Dann würde es, glaube ich, schwierig

00:28:45: sein.

00:28:45: Fühlen sich deine grösseren Kinder, die ja alle erwachsen sind auch ein bisschen zuständig?

00:28:52: Weisst du, wenn es dir nicht so gut geht, fühlen Sie sich verpflichtet?

00:28:55: Dass sie dann vielleicht auch mal beistandschaften können übernehmen.

00:28:59: Oder wie lösen die das als

00:29:02: Familie?

00:29:02: Wir haben das noch nie besprochen und ich habe aber nicht das Gefühl, dass sie sich zuständig fühlen.

00:29:06: Das haben wir schon von Anfang an gesagt.

00:29:09: Es ist kein ... Niemand muss etwas übernehmen Und vielleicht gibt es so ein Gespräch, dass wenn der Bruder etwas übernässt, man das finanziell oder sonst so.

00:29:23: Es war wirklich noch gar kein Thema.

00:29:25: Also ich liebe ihn einfach, wenn er so wie er ist.

00:29:28: Er darf zu ihnen schlafen und mit ihnen Ausflügel machen.

00:29:33: Das genieße ich sehr.

00:29:34: Er ist auch Unko?

00:29:35: Er ist Unko!

00:29:35: Zwei Fache

00:29:36: habe

00:29:37: ich richtig

00:29:40: im Kopf.

00:29:42: Wie geht er mit den Nächten

00:29:44: um?

00:29:45: Er ist sehr offen.

00:29:48: Die Elternnichte war jetzt füffig, wie verhandelt sie.

00:29:52: Sie war am Anfang sehr distanziert, weil sie nicht wusste, ob der grosse Unkel auf sich zukommt.

00:30:00: Er hat einen komischen Gang und ... Es war etwas komisch, aber jetzt ist das kein Thema.

00:30:08: Janis kann mit ihr spielen.

00:30:10: Sie hocken manchmal am Tisch und dann duplostapeln bis die Dürme umgehen.

00:30:16: Dann lachen nur beide.

00:30:18: Und sie haben Spass oder schmessend in seinem Zimmer Ballerio miteinander.

00:30:24: Also stellt das Bett fast auf den Kopf.

00:30:26: Ich weiss nicht wie sie es geschafft haben, aber die sind zwischendurch am Spielen und es ist einfach

00:30:31: herzerwärmend,

00:30:33: wie diese miteinander umgehen.

00:30:36: Und die ganz klein.

00:30:38: hier hat er noch nichts davon.

00:30:40: Er sagt immer, kann sie noch nicht reden?

00:30:45: Er hört sie noch nicht.

00:30:45: Ja, aber er kann die Stimme in den Geräusch verhehren.

00:30:48: Aber man kann sich noch nicht fragen, was man essen kann und ich auch.

00:30:53: Sie interessiert ihn und mir das immer wieder beschreiben.

00:30:56: Cool!

00:30:56: Freut sich

00:30:57: auf Erwachsenwerden

00:31:03: so?

00:31:04: Ich glaube, er merkt gar nicht, was das für ihn bedeutet.

00:31:08: Dann kann er nicht einschätzen, Das bedeutet für ihn erwachsenen Wert, was das heisst.

00:31:15: Musik spielt ja eine grosse Rolle nicht nur Musiklose, sondern er macht auch Musik.

00:31:21: Genau, er ist in der Schülerbande.

00:31:24: Mit ihrer jemaligen Musiktherapeutin hat es unglaubliche Projekte gemacht.

00:31:29: Er durfte mit der Schülerbände ins Kachel.

00:31:32: Er hatte einen unglaublichen klaren Stimm.

00:31:36: Und er hat auch Bongo gespielt.

00:31:38: und auch jetzt noch ein Stimmbruch hatte seine Auftritt im Sonnenberg zum Hundertjahr vier.

00:31:47: Wer hat das eigentlich so?

00:31:50: Wer hat das gedacht, dass unser Bub einmal das alles kann?

00:31:55: Und wir sind einfach so stolz auf ihn auch.

00:31:59: Was er mit seiner Sprache macht und wie viele Türen er öffnet nicht nur am Zug, sondern er ist der Herzdürreöffner.

00:32:07: Er ist so kommunikativ.

00:32:09: Er kann sich wirklich gut ausdrücken.

00:32:14: Das ist so schön zu hören!

00:32:15: Ich bin mega überzeugt, dass wir noch viel von Janis Werweiss hören.

00:32:19: Vielleicht auf der grossen Bühne, vielleicht auf einem Schiff oder am Bahnhof durchsagen.

00:32:25: Ich weiss nicht, ob man hier viel sehen müsste, sondern mich kommt die Meldung über eine Zugverspötung und dann könnte er die Durchsage machen.

00:32:33: Werweiß?

00:32:36: Also ich gucke da auch positive Zukunft an und wünsche euch weiterhin so viel Freude!

00:32:43: Mit Enkel,

00:32:45: mit Janis, mit der grossen

00:32:47: Eier

00:32:47: als Familie und einfach so weiter.

00:32:51: Vielen herzlichen Dank, dass ich dort sein darf!

00:32:54: Und ganz liebe Grüße, Janis!

00:32:56: Das mache ich sehr gerne!

00:32:57: Unbedingt!

00:32:59: Und ich tue Ihnen den Podcast...

00:33:01: Ja,

00:33:02: ich bin sehr gespannt auf das Feedback!

00:33:05: Sehr gerne!

00:33:06: Würden wir das dann hören von ihm?

00:33:08: Danke

00:33:09: vielmals!